Zorg in balans voor gezinnen met ernstige beperkingen

 De aanwezigheid van een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) heeft grote gevolgen voor het gezinsleven. Vanuit het lectoraat Technologie voor Gezondheidszorg onderzocht Liesbeth Geuze hoe de zorg en ondersteuning voor deze gezinnen verbeterd kan worden door nauw aan te sluiten bij de geleefde ervaringen van ouders. Haar promotieonderzoek is inmiddels afgerond en heeft waardevolle nieuwe inzichten opgeleverd in wat gezinnen nodig hebben om in balans te blijven.

Gezinnen met kinderen met ZEVMB

Kinderen met ZEVMB, naar schatting ongeveer 2.000 in Nederland, hebben ernstige verstandelijke en motorische beperkingen, bijvoorbeeld als gevolg van degeneratieve aandoeningen, genetische afwijkingen of hersenbeschadigingen. Zij communiceren meestal non-verbaal, via geluiden, lichaamstaal en mimiek, en hebben levenslange, vaak palliatieve zorg nodig. Die zorg kan bestaan uit onder meer ademhalingszorg, epilepsiezorg, infectiepreventie, ondersteuning bij eten en drinken, mobiliteit en houding, en pijn- en comfortzorg. Veel kinderen met ZEVMB overlijden op jonge leeftijd. Tegelijkertijd bereikt een groeiende groep de volwassen leeftijd. In Nederland wonen veel van hen thuis, waar hun ouders voor hen zorgen. Bij de zorg is meestal een groot netwerk van zorgverleners betrokken.

Deze ouders moeten voortdurend verschillende ballen in de lucht houden en zoeken continue naar evenwicht in hun overlevingsmodus. Dat heeft grote impact op het  gezinsleven. Naast fysieke en mentale overbelasting ervaren ouders vaak ook onzekerheid, rouw en (levend) verlies. Het organiseren van passende zorg, ondersteuning en hulpmiddelen kost bovendien veel tijd en energie.

Onderzoek

In dit promotieonderzoek is verdiepend gekeken naar hoe ouders hun leven en de zorg voor hun kind ervaren en hoe het zorgsysteem daarop inwerkt. Door middel van literatuuronderzoek, analyse van blogs van ouders en diepte-interviews is in kaart gebracht hoe ouders omgaan met de kwetsbaarheid van hun situatie en met het complexe zorglandschap.

Ook is onderzocht hoe zogenoemde Wonder Labs kunnen bijdragen aan meer wederzijds begrip tussen ouders, zorgprofessionals en studenten als toekomstige zorgverleners. In deze bijeenkomsten zijn ervaringsverhalen van ouders het uitgangspunt om samen te reflecteren op wat goede zorg in de praktijk betekent.

Een belangrijk resultaat van het onderzoek is het concept ‘habitat (her)scheppen’ (recreating habitat). Het dagelijks gezinsleven wordt hierin gezien als een geheel van omstandigheden dat in balans moet blijven. Zorg en ondersteuning zouden zich niet alleen moeten richten op losse ‘zorgproblemen’, maar op het ondersteunen van het totale samenspel van factoren dat bepaalt of een gezin kan blijven functioneren en tot bloei kan komen.

Binnen de opleiding HBO-Verpleegkunde van De Haagse Hogeschool zijn studenten betrokken bij opdrachten die aan het onderzoek gekoppeld waren, bijvoorbeeld rond het uitvoeren van medische handelingen door ouders in de thuissituatie en de samenwerking met zorgverleners.

Samenwerkingen en afronding

Het onderzoek is gefinancierd door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) en uitgevoerd in samenwerking tussen de Universiteit voor Humanistiek en De Haagse Hogeschool.

Uit het onderzoek zijn een bredere samenwerkingen voortgekomen met onder andere het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Vilans en het ZEVMB-kenniscentrum. Binnen deze samenwerking zijn onder meer de Wonder Labs opgezet. Deze aanpak draagt bij aan meer begrip, betere afstemming en zorg die beter aansluit bij de leefwereld van gezinnen.

Duur

Dit project liep tot juli 2024 en is inmiddels afgerond met de succesvolle promotie van Liesbeth Geuze aan de Universiteit voor Humanistiek. 

Toekomst

De opgedane inzichten worden benut in onderwijs, onderzoek en de verdere ontwikkeling van zorg en ondersteuning voor gezinnen met een kind met ZEVMB.

Contact

Liesbeth Geuze ([email protected])